Dokážete si představit, jaký je život s vzácnou diagnózou? Já taky úplně ne, protože ji sama nemám. Naše dcera ale jo. A dokonce ultra vzácnou. Já tedy nejsem Vzácná, jsem “jen” pečující. Tahle role je natolik specifická, proměnlivá a nepředvídatelná, že se těžko dá jednoduše charakterizovat. Jenže tvoří obrovskou část mé každodennosti, a tak se v ní snažím neustále nějak zorientovat s nadějí, že bych se v ní mohla někdy třeba i uvelebit. (Tak určitě!)
Je to mise, která nikdy nekončí a já nevím, jestli to někdy bude jinak. Ale co vím je, že na to nemůžu a nechci být sama proti všem. Nechci se vás nijak dotknout, jistě jste mi nic neudělali a mnoho našich i jiných vzácných příběhů, ve vás může vyvolat soucit, solidaritu, obdiv a já si toho vždycky nesmírně vážím. Ale promiňte, ono to nestačí. Tyhle krásné a pozitivní zpětné vazby, si nemůžeme naházet do kabelky a vyjít s nimi ze dveří. Tam je skutečný svět, ve kterém žijeme. Kde nemáme na čele napsáno “vzácná rodina” a kdybychom měli, nikdo stejně nechápe, co tím chceme říct. Je to výzva k lítosti? Touha po pozornosti? Škemrání o peníze? Nebylo by to ani jedno.. Jenže by nebyla vaše vina, že si to myslíte.
Ta chyba je někde jinde. Někde v propasti mezi zdravím a nemocí, typickým a atypickým, “normálním” a “speciálním”. Je obrovská a na obou jejích koncích stojí skupina lidí, která ji zvětšuje. Věřím, že většinou úplně nevědomky. A já mám to smělé přání, přes ni stavět most. Myslím, že je přirozené, že tu ta propast vždycky nějaká bude, ale snad, když více nahlédnete do vzácného světa, pochopíte, že bez toho “normálního”, jsme ztracení. Kéž bych každým svým sdílením příběhů, informací a zkušeností, kousek toho mostu postavila a jednou jsme se všichni mohli bez předsudků navštěvovat nebo potkat v půli cesty …