Brzy po narození Lucinky jsme si všimli, že v noci pěkně hlasitě pochrupkává. Zmínila jsem to i u dětské doktorky. Ta to spláchla úsměvem. Po pár letech, kdy se to zdálo roztomilé až srandovní, přišly i noci, když už to bylo tak trochu moc. Kdybychom vás postavili za dveře pokojíčku s hádankou “kdo vydává tenhle zvuk?”, nejspíš by se odpovědi pohybovaly někde mezi medvědem grizzlym a obézním šedesátníkem. Jenže to bylo tříleté dítě.
Jak to tak bývá, s nástupem do školky, přišlo období nekonečných rýmiček a zánětů všeho možnýho. Najednou i to chrápání mělo být jasným ukazatelem na zvětšenou nosní mandli. Jenže ejhle, operace nepomohla. Nepořešila rýmičky, a to chrápání se zhoršilo.
Najednou byla Lůca neustále v infektu. Samozřejmě jsem znovu upozorňovala doktory na chrápání, ale pořád se opakovalo jen “tak aby ne, když je tak zahleněná”. Mně to ale nehrálo. Byla bledá, s kruhy pod očima, unavená, podrážděná, začala ztrácet i schopnosti, které dříve měla. Bylo to, jak když je nějak vážně nemocná. Úplně se z ní vytrácel život.
Začínala jsem být zoufalá. Věděla jsem, že se děje něco mnohem horšího, než zahlenění, ale nikdo mě neposlouchal. Měla jsem strach a pozorovala Luc ve dne v noci. A právě v té jsem našla odpověď. Co většinu Lucinky spánku bylo chrápání, se pár hodin nad ránem měnilo na zástavy dechu. Zástavy tak dlouhé a časté, že se někdy zdálo, že snad už nádech ani nepřijde.
Hned jsem volala do nemocnice na příslušné oddělení a vysvětlovala jim náš problém obřích rozměrů. “Takhle malé dítě? To je dost nepravděpodobné. Termín vám teda dát můžeme, ale nejdřív za deset měsíců. To je ve všech nemocnicích stejné nebo horší.” Tak jo, vždycky se snažím vidět, to dobrý. Nebo si to aspoň domyslet. Ale tohle?! Když to načančám, jak jen to jde, tak to bylo STRAŠNÝ.
Naštěstí jsem objevila soukromou spánkovou laboratoř. Na drátě jsem dostala empatickou odezvu, protože moje zoufalství už jim tam nejspíš teklo sluchátkem ven. Termín byl za pár týdnů. I to mě děsilo. Ale byla to mnohem přijatelnější vyhlídka.
Ten měsíc a kus byl peklo. Přicházely svalové záškuby, povolování močového měchýře a zástavy byly čím dál děsivější. Když jsme dorazili do laboratoře, nebyli jsme ušetřeni pochybovačných poznámek, které jsem slyšela už tolikrát. V tomhle věku přece děti takové problémy prostě nemají …
Asi týden po kontrolním nočním měření, zazvonil telefon. “Měla jste pravdu. Chudinka se musí opravdu moc trápit. Potřebuje, co nejdřív nastavit léčbu. Přijeďte příští týden.”
Výsledky ukázaly, že Lucinka noc co noc doslova bojovala o život. Plus mínus minutové zástavy dechu, měla i víckrát než padesátkrát za noc. Středně těžká obstrukční spánková apnoe, která jí byla diagnostikovaná, dokáže sejmout i dospěláka. Jak mohla zacvičit s malou holčičkou, která už tak zdolává vývojové zádrhely, radši nedomýšlet. Léčba spočívá v tom, že se spí s přetlakovou maskou. Jak to vypadá, se můžete podívat třeba tady.
Už po pár dnech bylo jasný, že jsme na to kápli. Luc bylo pět a do té doby, dokázala po obědě spát i tři hodiny. Aby taky ne, po těch nočních šichtách. Po necelém týdnu s maskou, si šlofíka po O sama odbourala a už se k němu nikdy nevrátila. Myslím, že se jí ze dne na den změnil život. Pro pocit, jaký přišel, jestě nebylo vymyšlený slovo. Všechny úlevy a šutráky spadlý ze srdce, jsou málo.
V dané laboratoři byla Lucinka v tu dobu nejmladším pacientem mezi českou i německou klientelou. Její případ byl, s naším souhlasem, uveden i na velké konferenci a snad rozšířil obzory odborníkům a umetl cestičku dalším, kteří se v podobné situaci ocitnou.
Takže uff, dopadlo to dobře. To neznamená, že mě nemrzí, jak moc jsem za to musela bojovat a kolik nepochopení mi bylo napliváno pod nohy. Proto chci závěrem zdůraznit:
ŽE JSME NĚCO JEŠTĚ NIKDY NEVIDĚLI, NEZNAMENÁ, ŽE TO NEEXISTUJE.
Luc je příkladem za všechny.