aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Proč je pro mě otázka A jak se máte? trošku podpásovka nebo Jak přežívám roky bez normálního spánku?.
Život rodiny, ve které figuruje vzácné onemocnění má zkrátka svoje libůstky. Tady se vám je budu snažit servírovat, na co nejsluníčkovějším podnose.
Často se mě někdo ptá, jestli ty fyzio k něčemu jsou. A zavání to pochybnostmi. Půl hoďka cvičení jednou za 14 dní. Souhlasím, že z takovýho pohledu, se žádná velká sláva nekoná. Já mám ale pohled jinej. Od začátku to mám nastavený tak, že tyhle půlhodinky jsou takový konzultace. Nejezdíme, aby se odcvičilo a nazdárek….
Taky se potíte, že na vás tuhle větu někdo vybalí? Já pekelně. Úplně nejvíc, když ji vytasí někdo, koho vídám asi tak jednou za 10 let. V klídečku spolknu všechno, co se mi během půl vteřiny prožene hlavou o tom, jak shrnout naše “máme se ..” a volím nejvíc v pohodě odpověď. Třebas “my se…
Ne, to nejsem. Přesto nálepku “nezaměstnaná” někde přilíplou mám. Dřív jsem o tom neuvažovala do hloubky, ale na první dobrou bych asi řekla, že nezaměstnaný je ten, kdo zaměstnaný být nechce. I když se třeba tváří, že jo. Ten postoj nebyl nijak špatně míněný, výrazný ani důležitý, ale stejně jsem si ohledně něj vykoledovala pořádnou…
V září roku 2023 jsme byli na pobytu pro rodiny, jejichž dítě se potýká se vzácnou diagnózou. Byla to pilotní akce, pod záštitou ČAVO, které tleskám a fandím jak můžu a jsem ohromně vděčná, že jsme toho byli součástí. Ale to jsem kousek odbočila. Jeden den tam byl věnovaný tématu zdravých sourozenců. MUDr. Šárka Kárová,…
Někdy si představuju (s lehounkou závistí), jaké to je, když večer uložíte děti do postele, do rána je nevidíte a je to normálka. U nás je to totiž sci-fi. Už pěknou řádku let. To je pro mě jedna z nejtěžších věcí a už dávno ne kvůli roky narušenému spánku. Svým způsobem, jsem si na to…