aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Proč je pro mě otázka A jak se máte? trošku podpásovka nebo Jak přežívám roky bez normálního spánku?.
Život rodiny, ve které figuruje vzácné onemocnění má zkrátka svoje libůstky. Tady se vám je budu snažit servírovat, na co nejsluníčkovějším podnose.
Hodně o věcech přemýšlím. Není to vždycky ideální vlastnost, ale má i svoje dobrý chvíle. Jedna z nich byla, když mi přišla myšlenka, že nechci, aby nám jakákoliv diagnóza zabránila žít. Že nechci dovolit, aby holkám zdravotní trable, vzaly dětství. Taky, že si nepřeju zůstat na věky schovaná pod těžkou smradlavou dekou, ze který budu…
No, že jo? Všichni jsme dneska už nachytřený až na půdu. Stresem a dlouhodobou koupačkou v kortizolu, si zaděláváme na malér. To ví každej. Máme to načteno, někdo i odžito. Heč. Ale hele, ono to někdy vůbec nejde aplikovat, všimli jste si? Jakože vyzenovaná máma malých dětí, je vždycky podezřelá. Buď musí mít vinnej sklep…
Takhle hezky při konci května, máme letos za sebou zatím 30 návštěv. Těch u doktora. Nebo jiného odborníka skrz zdravotní stav. Na prstech jedné ruky se dá odpočítat, které absolvovala Emis, zbytek patří Luc. Tohle samo o sobě, má na život naší rodiny obrovský vliv. Bohužel neviditelný… Ale tak nemá žádná výrazná omezení, žije vlastně…
Máme za sebou pár dní v nemocnici v Motole, ze kterých vyplynulo spoustu dalších kroků a hlavně informací. Občas se mě někdo ptá, jestli je vážně potřebujeme mít. Jestli ty tahanice po všemožných vyšetřeních fakt vycházejí do plusu. Moje odpověď je ANO. Tentokrát si nelajznu mluvit obecně. Naopak budu hodně ráda, když se mi někdo…
Může Luc, se svými specifiky, chodit do klasické školky? A co Emilka, s ošklivým ekzémem a reakcemi na kde co? Možné to je. Ale není to samozřejmost. Jak jsem zmiňovala v článku ZAČÁTEK VŠEHO, start ve školce byl ok pro Lucinku, ale pro mě už tolik ne. Nechtěla jsem, aby byla odstavena z nějakých aktivit,…