aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Proč je pro mě otázka A jak se máte? trošku podpásovka nebo Jak přežívám roky bez normálního spánku?.
Život rodiny, ve které figuruje vzácné onemocnění má zkrátka svoje libůstky. Tady se vám je budu snažit servírovat, na co nejsluníčkovějším podnose.
Asi by se nabízelo, že mít větší a trvalý životní trable, je těžký právě v tom, že jsou. Jako jo. Nepískám si, že je mám. Ale přišly a já se to snažím nějak brát a úplně se z to nepos**t. Je to o mým postoji. Jenže o postoji druhých nerozhoduju, že jo. A to je…
No, není. Nejde přitom o to, kolik let má praxe nebo v jaký nemocnici. Určitě ne, v první řadě. Jde o celkový přístup. Přístup k pacientovi, k diagnóze, k léčbě … Já naprosto chápu, že to je někomu šumák, když jde do ordinace jednou za uherák pro antibiotika, protože už to nejde jinak. Jenže my…
Přijde mi, že je to pořád pro většinu takový tajemný pojem. Když potkáme maminku s dítětem, které má viditelný jakýkoliv handicap, máme asi všichni jasno. Tam bude každodennost jiná, než u zdravých dětí. Pokud jsou ale handicapy skryté nebo na první pohled nejdou rozpoznat, už se nechytáme. “To vůbec nepůsobí, že potřebuje nějakou speciální péči,…
Těžká otázka. Předpokládám, že na ni každý bude mít jinou odpověď, i pokud je v podobné situaci. Mě nejvíc dokáže zbořit to, co tu dneska zkusím popsat. Většinou vyprávím o svym úhlu pohledu, ale málokdy mluvím o sobě. Trochu tohle nepsaný pravidlo poruším a přiznám, že jsem vysoce citlivý člověk. Hypersenzitivní, říká se. Má to…
Už tu několikrát zaznělo, že jsme u doktorů a terapeutů, jako doma. Ale když se mě někdo zeptá na jejich výčet, jsem ztracená. Nemám to uceleně namemorovaný, jakože podle abecedy nebo podobně (ujetě), takže nevím, kde začít a čeho se chytit. Mám šanon jo, to pozor. Všechny zprávy, seřezaný podle data, prostudovaný a vždy po…