aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Proč je pro mě otázka A jak se máte? trošku podpásovka nebo Jak přežívám roky bez normálního spánku?.
Život rodiny, ve které figuruje vzácné onemocnění má zkrátka svoje libůstky. Tady se vám je budu snažit servírovat, na co nejsluníčkovějším podnose.
Já nikdy nikoho nediskriminuju, jo, ale dneska to je určený fakt hlavně těm, kteří pečují. Jakkoliv. Je totiž 2. října – Mezinárodní den pečujících a mně to nedá, k tomu něco nenapsat … Malé děti, dlouhodobě nemocní, senioři – ti všichni nám dávají okusit roli pečující osoby. Tolik to znamená. Dobrejch, divnejch i náročnejch věcí….
Mohla bych to pojmout tak, že vypíšu, co je běžnou náplní našeho všedního dne, ale neudělám to. Žádný náš den, za tak úplně všední nepovažuju. To je to, o čem chci mluvit. Už jsem zmiňovala, že navzdory osudu, vidím v našem příběhu, protkanym vzácnou diagnózou, hodně cennýho. Tentokrát se s vámi podělím o svoje vnímání…
Pokud mluvíme o speciální péči u dětí, často je to takový vošemetný. Všechny děti potřebují dopomoc v hromadě činností, že jo. Pomáháme jim se najíst, oblíknout, umýt a … 847 dalších věcí. Takže vlastně ani speciálně pečující osobě, u malých dětí, nemusí tak úplně docházet, v čem je zakopanej pes. Jo, mluvim o sobě. V…
Jsme průkopníci. My, kteří speciálně pečujeme a nežijeme přitom v ústraní, za zavřenými dveřmi. Nejsou úplně daleko v minulosti doby, kdy nezdravé dítě, bylo tabu. Označení postižené dítě, okamžitě spouštělo hrůzný představy a odvracelo zrak. Přitom, zdravotní postižení, je úplně jednoduše, odchylka ve zdravotním stavu, která má jakýkoliv dopad na každodenní život člověka. Čím déle…
Zatím nejdelší pauza mezi články? Je to tak. Plánovaná nebyla, ale nijak moc si z ní nedělám. Nemám totiž kdy, protože se mi prostě děje život. A poslední týdny takovým způsobem, že na psaní nebyl prostor. Speciální péče mě toho hodně naučila. Starat se o holek zdravotní kvalitu života, je v mým žebříčku priorit nadřazený…