aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Do škatule s popiskem vzácné onemocnění, patří hodně obecných témat. Povědomí o nich, ale dost vázne.
Co je vlastně na vzácných tak vzácnýho?
Proč se zjištěním diagnózy nepřichází léčba?
… a další odlehčené zpravodajství ze světa „VO“.
Já vim, zní to, jak pokračování Vetřelce, možná i s Predátorem. Nakonec to, ale takový sci-fi není. Pojmem “de novo”, se snaží básník (čti genetik) říct, že genetická mutace u daného pacienta vznikla, aniž by k tomu přispěl kterýkoliv z rodičů. Prostě se sama vytvořila. Jo jo jo, i když je to genetická záležitost. Je…
Občas padne otázka, jak nebo jestli můžete nějak pomoct. Neodpovídá se na ni lehce. Chce se radši utrousit – ne díky, není jak. A taky k tomu často dochází. Ono ale vždycky je jak … Pár tipů, jsem dala dokupy. Když je na talíři speciální péče dnes a denně, je to velká zátěž. Obrovská. V…
Je ranec nemocí, o kterých člověk nic neví, dokud se s nimi nějak nablízko nepotká. Ale zjistit, že o Lůci diagnóze ví kulový i doktoři, to byla teprve podpásovka. A tenhle nepříjemnej dloubanec, vlastně dostáváme zas a znova … Nejdřív jsem to vůbec nepochopila. Počkat, jak jako, že v 21. století doktoři neznají nějakou diagnózu?…
Myslím si, že tahle otázka vyvolává celkem velkou diskuzi. Já jsem se s tím setkala už hodněkrát. Je to dobře, sdílet věci ohledně zdravotního stavu svých dětí? Asi by se nabízelo, že můj názor bude jednoznačný, když jste na tomhle blogu. Ale není to tak. Moje cesta sem, na tyhle stránky a předtím k příspěvkům…
Roztrhl se s nimi pytel, co? Tss, to dřív nebejvalo. Teď, kdyby měl člověk každýmu přispět, sám by neměl na chleba. Takových by bylo, co by potřebovali pomoct a nikde se neprosí … Všichni máme svý problémy. Tak oni vybírají na léčbu a pak si jedou na dovolenou?! Tohle není o naší rodině ani vyloženě…