V bodě “jak jsme ke vzácné diagnóze přišli”, se příběhy pacientů a rodin velice liší. Někdo je diagnostikován ještě v prenatálním období, jiný v prvních měsících života, ale také není výjimkou, se odhalením nemoci zabývat až mnohem později. Sama nevím, kde začít. Tohle pro mě není úplně snadná kapitola. Člověk si milionkrát přehrává různé momenty,…
