Rubrika: CESTA K VZÁCNÉ DIAGNÓZE

Uplynulo tolik času, že jsme si stihli ohledně CMT nejen všechno načíst a zjistit, ale vlastně se s tím i trochu smířit. Fyzioterapie a každodenní cvičení se staly běžnou součástí našich dní, spoustu věcí jsme překopali s ohledem na Lůci limity a začínali jsme si na všechno zvykat. Pak zazvonil telefon. Po roce a čtvrt…

U pediatričky nebylo moc čeho se chytit a tak nás rovnou poslala zase do rehabilitační ordinace. Tam paní doktorka viděla spoustu věcí špatně. Začala se znovu probírat celou naší historií, až zazněla z mých úst věta, která všechno změnila. “On má můj manžel nějakou nemoc nohou, ale ta se dědí jen na kluky.” Taková byla…

Možná v jednotlivých částech naší cesty k diagnóze, vidíte spoustu varovných kontrolek. Souhlasím, jsou tam. Ale věřte, že úhel pohledu je úplně jiný, když pročítáte blog s tématem vzácných onemocnění a když zkrátka jen žijete život se svým prvním dítětem. Nemáte s kým srovnávat a ani nevidíte důvod, proč to dělat.  Lucinka má velký dar….

Lucinka si dávala na čas s prvním úsměvem, často bojkotovala pasení koníků, ale v ničem nebyl extrémní odklon od normálu. My jsme nepatřili mezi rodiče hrotiče, při pravidelných pediatrických kontrolách nezaznívalo nic znepokojivého, takže no stress. Alespoň do roční prohlídky. Tam poprvé padlo, že je motorický vývoj Lucinky opožděný. Následovaly fyzioterapie, návštěvy neurologie, ale stále…

Lucince ještě nebylo ani 48 hodin. Zrovna jsem se loučila se svojí spolubydlící z pokoje. “Tak holky vydržte, za chvíli půjdete taky,” říkala mi a já vymrkávala slzu, protože celé to nemocniční prostředí, ve spojení s dosavadními zážitky, mě fakt drtilo. V tom přišla sestřička a než jsem odpověděla, udělala to za mě se slovy:…