aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Tady najdete to nejzákladnější info, o čem to tu vlastně celé je, jaká je Moje role v tomhle vzácném bijáku a Jaká diagnóza mě do něj obsadila …
Máte je mít. Ale nedá mi to, abych nevypíchla, že náš život není o tom, se s nimi identifikovat. Jo, jsou tu a možná navždy budou. (Ach jo). Přesto je to jen součást našich dní, ne jejich podstata. Každopádně se pohodlně usaďte, jdeme na to … Naše starší dcera Lucinka má ultra vzácnou diagnózu jejíž…
Nejspíš nevíte. Nemáte jak vědět, protože jsem neudělala žádnou díru do světa. Určitě ne, do toho vašeho. Žiju totiž daleko od vás. I pokud jsme sousedé .. Teď a tady, v řádcích, které píšu i mimo tenhle virtuální prostor, jsem hlavně máma. Jasně, není to má úplně jediná identita. Jsem taky amatérská fyzioterapeutka, ergoterapeutka, psycholožka,…
Dokážete si představit, jaký je život s vzácnou diagnózou? Já taky úplně ne, protože ji sama nemám. Naše dcera ale jo. A dokonce ultra vzácnou. Já tedy nejsem Vzácná, jsem “jen” pečující. Tahle role je natolik specifická, proměnlivá a nepředvídatelná, že se těžko dá jednoduše charakterizovat. Jenže tvoří obrovskou část mé každodennosti, a tak se…