Máme za sebou pár dní v nemocnici v Motole, ze kterých vyplynulo spoustu dalších kroků a hlavně informací. Občas se mě někdo ptá, jestli je vážně potřebujeme mít. Jestli ty tahanice po všemožných vyšetřeních fakt vycházejí do plusu. Moje odpověď je ANO. Tentokrát si nelajznu mluvit obecně. Naopak budu hodně ráda, když se mi někdo svěří se svým pohledem. Takhle to mám já ..
Přestože Lucinka navštíví nějakého odborníka cca 50x ročně, nikam nechodíme bez rozmyslu. Jsou vyšetření, která odkládám i ta, která nejprve pečlivě konzultuju, než je Luc podstoupí. Nejsem typ člověka, který by si ujížděl na doktorský péči. Ani sběratel diagnóz se ve mně neprobudil. I když, to by se v naší situaci jako hobby hodně hodilo .. Přesto jsou vyšetření, které sama iniciuju a za kterými jdu. Proč? Protože oceán NEJISTOTA.
Jak jsem psala minule, plavat v něm budeme nafurt. No a co, že pocit jistoty a bezpečí, je jednou z nejsilnějších lidských potřeb?! Smůla. Lucinka v tom oceánu zatím vědomě neplave. Ale až jednou bude, přála bych si, aby pro ni byl aspoň trochu míň hluboký, než pro mě na začátku. Takže jsem si vzala k srdci radu dvou klinických genetiček, které promlouvali k nám, vzácným rodinám, se snahou pomoct a podpořit. “Pokud vás něco ohledně zdraví vašeho dítěte trápí, nad něčím cítíte otazník nebo dokonce vykřičník a můžete se dobrat odpovědi, udělejte to! Potřebujete energii šetřit, ne ji vysílat k obavám a strašidelným domněnkám. Nikdy nejspíš nezískáte všechny odpovědi, ale s každou další, ať už bude jakákoliv, ubyde nejistoty, která vám bere tolik sil.” A s tím já naprosto souzním.
Naše cesta není žádná ušlapaná pěšinka. Ten terén je někdy šílenej. Ale půjde se mi líp v totální mlze nebo když uvidím aspoň metr před sebe? Za mě, čím jasněji, tím líp. Jo, někdy mi ty informace naloží do ruksaku pár šutráků navíc. Přesto, vím kudy vést další krok. A to mi pomáhá.