Někdy si představuju (s lehounkou závistí), jaké to je, když večer uložíte děti do postele, do rána je nevidíte a je to normálka. U nás je to totiž sci-fi. Už pěknou řádku let. To je pro mě jedna z nejtěžších věcí a už dávno ne kvůli roky narušenému spánku. Svým způsobem, jsem si na to (ne)spaní zvykla. Nebo takhle, nezvykla, ale přijala. Můj problém je spíš o tom, že není fáze dne, kdy by nastala pauza. Hlavně pro hlavu. Ta neustálá pohotovost, nevyzpytatelnost situace, to mě ždíme asi nejvíc.
Speciální péče, kterou naše holky vyžadují není tak náročná, jako v mnoha jiných případech. Opakuju se, ale nemůžu jinak – my máme vážně štěstí. Luc potřebuje v podstatě jen asistenci. Jako jo, hodně věcí bez ní nejde, ale pořád je to jen dopomoc. Emis je úměrně svému věku soběstačná a je to o té atopické péči. Dohromady je to ale hodně divokej koktejl.
Jsem obrovsky vděčná, že Lucinka spí s přetlakovou maskou a už nemusím v noci kontrolovat, jestli vůbec dýchá. S tím přišla vážně veliká úleva. Samozřejmě to ale taky znamená, že se každý noční záchod, vysmrkání nebo napití, mění na větší akci, kvůli manipulaci s přístrojem. Mezitím Emilka trpí v noci přirozeně největším náporem svědění, který ji probouzí a i když není jisté, jestli jí poběžíme na pomoc třikrát nebo desetkrát, celou noc v klidu to prostě nenechá ani ji, ani nás.
Už jsme vyzkoušeli snad stotřimazecnekonečno možností, jak se s těma našima nočníma směnama popasovat, ale že by nějaká byla ideální, se říct nedá. Je to hodně náročný. Po každý takový noci totiž přijde den, kdy zase musíme fungovat a vědět, že pak zase bude další podobná noc. Náš den jakoby nemá 24 hodin, spíš trvá už několik let. Heč! Ale depkou to ani náhodou nezakončím! Tss, my máme totiž to štěstí… A tak nám byly rozdáni žolíci v podobě babiček, které za nás občas některou z těch nočních vezmou, ať už u jedné z holek nebo u obou. Tím se nám to téma vždycky aspoň trochu nadlehčí a máme šanci zase pár týdnů přežít 😀