Možná v jednotlivých částech naší cesty k diagnóze, vidíte spoustu varovných kontrolek. Souhlasím, jsou tam. Ale věřte, že úhel pohledu je úplně jiný, když pročítáte blog s tématem vzácných onemocnění a když zkrátka jen žijete život se svým prvním dítětem. Nemáte s kým srovnávat a ani nevidíte důvod, proč to dělat. Lucinka má velký dar….
PESTRÝ NOČNÍ ŽIVOT
Někdy si představuju (s lehounkou závistí), jaké to je, když večer uložíte děti do postele, do rána je nevidíte a je to normálka. U nás je to totiž sci-fi. Už pěknou řádku let. To je pro mě jedna z nejtěžších věcí a už dávno ne kvůli roky narušenému spánku. Svým způsobem, jsem si na to…
PRVNÍ VÝVOJOVÉ ODCHYLKY
Lucinka si dávala na čas s prvním úsměvem, často bojkotovala pasení koníků, ale v ničem nebyl extrémní odklon od normálu. My jsme nepatřili mezi rodiče hrotiče, při pravidelných pediatrických kontrolách nezaznívalo nic znepokojivého, takže no stress. Alespoň do roční prohlídky. Tam poprvé padlo, že je motorický vývoj Lucinky opožděný. Následovaly fyzioterapie, návštěvy neurologie, ale stále…
JSME ŠŤASTLIVCI
Může se to zdát zvenčí úplně nanic a nefér, jak to všechno máme. Tolikrát jsem si to od někoho vyslechla … Já to ale vidím trochu jinak. Naprosto otevřeně a upřímně – to, že tady tohle můžu psát, je samo o sobě ukazatelem ŠTĚSTÍ. Je to citlivý a možná pro hodně lidí víc, než pro…
PROBLÉMY PO NAROZENÍ
Lucince ještě nebylo ani 48 hodin. Zrovna jsem se loučila se svojí spolubydlící z pokoje. “Tak holky vydržte, za chvíli půjdete taky,” říkala mi a já vymrkávala slzu, protože celé to nemocniční prostředí, ve spojení s dosavadními zážitky, mě fakt drtilo. V tom přišla sestřička a než jsem odpověděla, udělala to za mě se slovy:…