Hodně o věcech přemýšlím. Není to vždycky ideální vlastnost, ale má i svoje dobrý chvíle. Jedna z nich byla, když mi přišla myšlenka, že nechci, aby nám jakákoliv diagnóza zabránila žít. Že nechci dovolit, aby holkám zdravotní trable, vzaly dětství. Taky, že si nepřeju zůstat na věky schovaná pod těžkou smradlavou dekou, ze který budu štěkat “mám nemocný děti, nechte mě bejt”.
Roli oběti se podle mě vyhnout nedá. Vzácná nebo jiná chronická diagnóza, vás do ní šoupne a nazdar. Přirozený důsledek. To zavání tím, že vás nemusí ani napadnout, chtít ji nakopat do zadku. Vím to. Chápu to. Přesto bych přála všem, aby se rozhodli v ní nezůstat.
Definovat sebe nebo svoje dítě, na základě diagnózy, je o rozhodnutí. To rozhodnutí je ohromně smutný, i když je tak moc na očích, že skoro nejde vidět žádný jiný. Nepopírám, že už nikdy nebude svět, jako dřív. Že vzácná/vážná/nevyléčitelná nemoc nepředstavuje zemětřesení, na který Richterova škála nestačí. To je všechno pravda. Přesto jsou ty trosky, ve kterých stojíme, tvořeny tím, kým jsme doteď byli. Máme kolem sebe základy, které se budovaly roky a pod nánosem bordelu a prachu, tam pořád jsou a může se na nich začít znovu stavět. Asi ne na všech, ale na některých určitě.
Zůstat v těch troskách nebo smýšlet způsobem, že už vlastně nic nemá cenu, je bájová představa, co? Takhle přesně to chodí, když přijde velká živelná katastrofa, že to lidi zabalí a čekaj, až je spláchne další tsunami. Počkat, nebo ne?
Kvůli našemu soukromému/rodinnému zemětřesení se asi nespojí celý svět, aby nám pomohl. Ale tu možnost, začít budovat na starých základech nový život, máme taky. Nezapomenout, kdo jsme byli a kdo pořád jsme. Nejspíš v jiný verzi, ale pořád my.
V mém případě to je třeba o tom, že jsem máma a holky moje děti. To je nad vším. Pokud mám být ošetřovatelka, tisková mluvčí, výzkumnice, obhájkyně, koordinátorka, a to všechno, co diagnózy přináší, tak jo, beru. Ale v první řadě jsem máma, která chce to mámování dělat, co nejlíp. Nechci těm diagnózou podmíněným pozicím dovolit, to degradovat. I když je to někdy ta nejtěžší věc na světě.
To, že děti nejsou zdravé, nemusí nutně znamenat, že je vidím jen, jako nemocné. Je v tom velká síla. Pro můj i jejich pocit a postoj do života … Nebudu lhát, sem tam se role oběti odněkud vynoří a přepadne mě. Ale s pevným přesvědčením, že není vítaná, se dá celkem rychle zadupat do země. A fakt je na tom světě, bez ní líp 😉