MÁME DIAGNÓZU, CO DÁL?

V normálním světě, to často chodí tak, že s diagnózou přichází léčba, prognóza, zkrátka je to výchozí bod nějakým směrem. V případě vzácných a ještě spíš ultra vzácných, to je ale jináč. Prognóza žádná nebo mlhavá, léčba se nekoná. “Za nás, jako genetiku, je to takhle všechno, objednejte se tam a tam a uvidíte. Držíme palce.” Tím skončila naše návštěva, na které padla Lůci diagnóza. 

A co jako teď? Naprosto přirozená myšlenka, která se hlavou nehoní, ta v tý hlavě vybuchuje. Non stop. Chytla jsem se jediných instrukcí, které jsme dostali a objednala Luc, kam bylo třeba. S termíny rozesetými do příštího půl roku. Hlava už mi sotva držela pohromadě. 

Samozřejmě, že jsme googlily. Jéje, to jsme si pomohli. Asi tak hrozně moc vůbec … Jenže, když vás někdo z ničeho nic, vykopne z letadla do prostředka oceánu NEJISTOTA, je to fakt na budku. A tentokrát to není nadsázka. Hranice šílenství mi dejchala na krk. Co dejchala, funěla! Přece musíme něco dělat! Potřebujeme vědět aspoň něco! Výbuch za výbuchem.

Naštěstí ty internety umí i něco jinýho, než člověka totálně rozhodit a tak jsem objevila Českou organizaci pro vzácná onemocnění a jejich helplinku i další kontakty, které zprostředkovávají. Nějakou dobu trvalo, než jsme se skrz ně někam posunuli, protože tak to prostě chodí. Ale posunuli! Troufám si tvrdit, že objevit jejich existenci, bylo pro mě tím výchozím bodem nějakým směrem.

Postupnými kroky jsme se dostali do mezinárodní facebookové skupiny, ve které je tisíc členů. Chápete to? Tisíc! Všech se týká podobná diagnóza a některých dokonce stejná. Jásání sice brzo vystřídalo pochopení, že se stejně nemáme čeho chytit, protože i s totožnou delecí, má každý úplně jiné problémy. Ale zjištění, že člověk v tom oceánu neplave sám a občas v něm má na koho mávnout, bylo taaak úlevný …

Tuhle svojí zkušenost považuju za nejdůležitější pro ty, kteří se zrovna v nejistotě vzácnosti topí. Upřímně říkám, že vás nejspíš nikdo z tý vody nevytáhne, ale můžete se v ní naučit plavat. No a ČAVO se v tomhle kontextu umí proměnit na kruh a trochu nám ty tempíčka usnadnit. Minimálně v začátcích se to fakt šikne! 🙂