V září roku 2023 jsme byli na pobytu pro rodiny, jejichž dítě se potýká se vzácnou diagnózou. Byla to pilotní akce, pod záštitou ČAVO, které tleskám a fandím jak můžu a jsem ohromně vděčná, že jsme toho byli součástí. Ale to jsem kousek odbočila.
Jeden den tam byl věnovaný tématu zdravých sourozenců. MUDr. Šárka Kárová, PhD, nám představila projekt Skrytí hrdinové a mluvili se o tom, jak opomíjenou jsou tyhle děti skupinou a jak moc to mají těžké. Rodiče pečující o vzácné dítě, nemají na to zdravé stejně času a energie. Ani to nemůže být jinak. Jenže to neznamená, že je to fér. Jak život plyne, zdravý sourozenec se na péči často čím dál více podílí až v mnoha případech roli pečujícího přebírá úplně, protože rodiče tu zkrátka nemohou být věčně. Je to opravdu hodně moc bolavé a vážné téma, které je pro vzácné rodiny často nevyhnutelné. U nás je to ale zase trochu jinak.
Kdokoliv by nás někde potkal nebo nás znal jen zběžně, stopro by neřekl, že Lucinka je ta “nemocná”. Za to Emilka vyvolá soucitné nebo vyděšené pohledy, kam vleze. Její ekzém je všem na očích, zatímco Lucinky hendikepy jsou převážně skryté. S Luc dělám každý den plno věcí pro prevenci nebo zlepšení kvality jejího života, ale kdybych je jeden den neudělala, nikdo by to nepoznal. Kdybych vynechala jeden den v péči o Emču? Apokalypsa. Minimálně.
Navzdory běžnému “na toho nevzácného sourozence nemám tolik času a sil, kolik chci”, já se peru s tím, že u nás někdy akutní péče dává na frak té dlouhodobé. Takže jsme přemýšleli, jak to teda je, když není zdravá sakrblé ani jedna?
Sorry, budu s tím už asi otravná, ale že by štěstí? My v tom nakonec máme trochu větší balanc, když věnuju oběma něco navíc každý den. Snad se tím vyhýbáme klasickému průběhu, při kterém by se Emilce zarýval pod kůži pocit, že je pro nás něco míň, když nemá vzácnou diagnózu. Kéž by … Ona totiž nakonec patří do kolonky “zdravá”. I když jen v tomhle ohledu. Jednou se totiž bude starat o sebe, svoji kůži a opatření úplně v pohodě sama a nemá k tomu asi víc, než pár let daleko. Za to pro Lucinku může být jednou Emilky podpora moc důležitá i za hodně dlouhý čas.
Takže tak. V našem případě a v tuhle chvíli je asi jedno, která z toho vychází jako zdravější. Nepotřebuju to pitvat. A co přijde časem, se uvidí. Každopádně, setkat se s tímto tématem face to face, byla silná zkušenost. Chtěla jsem se o ni alespoň lehce podělit.