Myslím si, že tahle otázka vyvolává celkem velkou diskuzi. Já jsem se s tím setkala už hodněkrát. Je to dobře, sdílet věci ohledně zdravotního stavu svých dětí? Asi by se nabízelo, že můj názor bude jednoznačný, když jste na tomhle blogu. Ale není to tak.
Moje cesta sem, na tyhle stránky a předtím k příspěvkům na @duhovejzivot byla klikatá. Je ještě hodně témat, která jsem tu zatím nerozebírala, jako jak jsem se v začátcích se vším vyrovnávala, jaké to bylo, sdělovat ty těžkosti blízkým atd. Určitě to tu zazní, protože jsou to velký věci. Teď k tomu ale chci říct, že jsem musela projít mnoha fázemi, než padlo rozhodnutí, že budu sdílet naši cestu veřejně. Od sdělení Lucinčiny diagnózy to bylo po roce a čtvrt.
Prvotní impuls byl odlehčit si, ulevit… Psaní pro mě vždycky byla terapie. I když jsem v práci popisovala bílý tričko bez potisku. Jo, fakt! Pokaždý do tý klávesnice vyťukám i kus sebe, nedělám a neumím to jinak. Možná se zdá, že slova i jazyk, jsou příliš přesně definované, než by se s nimi dalo něco nového vytvářet, ale pro mě je to stejný vrchol kreativity, jako třeba malování obrazu. A tak jsem začala “házet na plátno”.
Jak jsem předpokládala, fungovalo to. Bylo skvělý vyjádřit svý pocity, tak jak jsou a nemuset přitom nikomu nic vysvětlovat během toho proudu myšlenek. A pak se začaly přidávat další aspekty. Odpadlo detailní opakování se stokrát mezi blízkými, zakulaceně už věděli a stačilo se doptat. Další ušetřená energie. Ten největší aha moment ale přišel, když se mi začali ozývat cizí lidé, třeba z úplně jiného koutu světa. Ti, kteří procházejí něčím podobným a neměli nikdy nikoho, kdo by jim rozuměl z té pozice, že žije v tý stejný vzácný bublině.
32 popsaných případů s touto diagnózou na světě, zaznělo tenkrát u Lucinky výsledků na genetice. To se ten parťák na probírání stejných životních peripetií u kafíčka, hledá hodně špatně. A přitom ho spousta lidí v podobné situaci dost potřebuje. Pořád můžeme s lidmi kolem rozebírat zoubky, prdiky a školky, ale naše vzácný témata jsou prostě v jiný dimenzi. Z tohohle úhlu jsem na celý to sdílení začala pohlížet úplně jinak.
Postupně jsem si došla k tomu, že pro velký procento lidí, je nemožné jít s těmito záležitostmi ven. Je to úplně v pořádku. Mají svůj způsob vypořádávání se s tím a rozhodně k němu nepatří veřejné sdílení. Ale i tak rádi vidí, že nejsou sami. I přesto se ozvou a mimo veřejný prostor začnou klidně sdílet a probírat se mnou, svůj jinak uzavřený život.
A v každym rozhovoru nakonec zazní, že si mezi ostatními, co to “naše” nežijou, připadají jako mimozemšťani. Že je vyčerpávající, jak nám nikdo nerozumí, jak si to nikdo neumí ani představit a tak se zdá skoro zbytečné, se to pokoušet vůbec nějak vysvětlovat. I když dobře víme, že ta druhá strana za to nemůže.
Takže pro mě osobně, je správný o tom mluvit. Být hlasem svým i těch, kteří promlouvat sami nemohou nebo nechtějí a přesto si přejí, aby se něco změnilo. Není to brnkačka, vyprávět příběh vlastních dětí, to ani náhodou. Milionkrát jsem si to v hlavě rovnala a třeba přijde den, kdy to všechno na jejich vlastní žádost zakopu hluboko pod zem. Ale teďka to jde za mě mnohem víc do plusu, než do mínusu a ten poměr si budu pečlivě hlídat 😉