DOKTOŘI VÍ MÍŇ, NEŽ MY

Je ranec nemocí, o kterých člověk nic neví, dokud se s nimi nějak nablízko nepotká. Ale zjistit, že o Lůci diagnóze ví kulový i doktoři, to byla teprve podpásovka. A tenhle nepříjemnej dloubanec, vlastně dostáváme zas a znova …

Nejdřív jsem to vůbec nepochopila. Počkat, jak jako, že v 21. století doktoři neznají nějakou diagnózu? Sranda, že jo? Pak to pomalu přestávalo bejt vtipný, když člověk viděl reakce jednotlivých doktorů. Jedna z těch lepších byla “ale tak máte radost, že to hlavně není to CMT, viďte?”. Jo, skáčeme do stropu. CMT má totiž alespoň nějaký popis a prognózu a tohle nemá nic, takže nemůžeme být šťastnější.

Postupně jsem navíc zjistila nemilou věc. Jakmile přijdete za doktorem s diagnózou, o které nic neví, rád dělá, že neexistuje. Je to nejspíš nějaký obranný mechanismus. Nedivím se. Já se studijně sedřít na medině a pak mít v ordinaci rodiče, kterej ví o nějaký nemoci víc, než já, tak si to jdu hodit. Ale z toho našeho úhlu, to není žádná hitparáda. 

Neustále vysvětluju. Dobrý den, bílej plášti, dcera má deleci na 4. chromozomu. Ne to nemám z blankytnýho koníka. Já nejsem úzkostná, ale říkám vám, že nikdo neví, co od té diagnózy čekat, proto jsem tady. Když mě necháte domluvit, řeknu vám aspoň tolik pro vás relevantních informací, kolik vím. Aha, tak nechcete poslouchat. Tak jo, už úzkostná bejt začínám … Jasně, že nadsázka. Ale ne zas tak moc, bohužel.

Asi padesát osmkrát se mě někdo ptal, jaktože na Luc teda nedělají nějakou studii, jaktože se o to nikdo nezajímá, proč z toho není senzace, která posune medicínu mílovými kroky k zářnější budoucnosti? Protože realita.  Znovu zopáknu, že vzácných diagnóz je 6 – 8 tisíc. Taky připomenu, že jsem po světě našla asi 10 lidí s dokonale identickou delecí, jako má Luc a z tohodle gigantickýho reprezentačního vzorku, nemá nikdo stejné symptomy. Není čeho se chytit.

Je to vlastně o tom, že rodiče zjišťují, co mohou. Ve světě, u jiných rodin, v odborných zdrojích a nějak to spojují se svým případem (čti dítětem). Protože k tomu mají zkrátka tu nejvyšší možnou motivaci. Na základě toho se často stávají opravdu expertem na diagnózu svého dítěte. To už dneska ví každý lékař a odborník, který se vzácnými diagnózami nějak zabývá. “Cesta zdravotním systémem takových dětí, musí být založena na spolupráci lékařů s rodiči. Právě oni mají k diagnóze informace, které doktoři kapacitně mít nedokážou” jsem z jejich řad už několikrát slyšela. 

Jenže ty zajetý koleje. K tomu ego. Taky těžký roky na fakultě. Kdepak výsměch! Kupodivu. Vážně je asi těžký, brát rodiče za parťáka. Jenže hádejte, kdo má nejvyšší motivaci to změnit?

Takže dum spiro spero, medicus …