aneb jak to s různými diagnózami (ne)zvládáme
Určitě jste tu i vy, kterým slovo chromozom nebo delece není cizí, ale budu soudit podle sebe. I korejština by mi asi byla srozumitelnější, ve chvíli, kdy jsem název “terminální delece na dlouhém raménku 4. chromozomu” poprvé vyslechla. Takže trocha teorie neuškodí. Ono to dost napoví o bambilionu dalších diagnóz, které s chromozomy souvisí a…
Máte je mít. Ale nedá mi to, abych nevypíchla, že náš život není o tom, se s nimi identifikovat. Jo, jsou tu a možná navždy budou. (Ach jo). Přesto je to jen součást našich dní, ne jejich podstata. Každopádně se pohodlně usaďte, jdeme na to … Naše starší dcera Lucinka má ultra vzácnou diagnózu jejíž…
Nejspíš nevíte. Nemáte jak vědět, protože jsem neudělala žádnou díru do světa. Určitě ne, do toho vašeho. Žiju totiž daleko od vás. I pokud jsme sousedé .. Teď a tady, v řádcích, které píšu i mimo tenhle virtuální prostor, jsem hlavně máma. Jasně, není to má úplně jediná identita. Jsem taky amatérská fyzioterapeutka, ergoterapeutka, psycholožka,…
Vzácné onemocnění, uznávám, zní trochu vznešeně. Cílem toho označení ale není povýšení nad ostatní nemoci, jen jeho odlišení i bez znalosti definice a k tomu myslím slouží výborně. A ano, co si budem, pro ty, kterých se to týká, je lepší být Vzácný, než třeba Ojedinělý, Těžkořešitelný nebo Neprozkoumaný. Definice by tu ale stopro měla…
Dokážete si představit, jaký je život s vzácnou diagnózou? Já taky úplně ne, protože ji sama nemám. Naše dcera ale jo. A dokonce ultra vzácnou. Já tedy nejsem Vzácná, jsem “jen” pečující. Tahle role je natolik specifická, proměnlivá a nepředvídatelná, že se těžko dá jednoduše charakterizovat. Jenže tvoří obrovskou část mé každodennosti, a tak se…